来源:宁波晚报
记者获悉,为了使“琥珀症”这种罕见疾病及患者得到社会的普遍关切与积极救治,今年9月,宁波市华慈医院成为了浙江省首家发放琥珀症慈善援助药品项目的医院。
什么是“琥珀症”?这种疾病虽有一个“好听”的名字,在它背后却是患者无尽的艰辛与苦痛。
宁波市华慈医院有关负责人介绍,“琥珀症”的专业名称是“纯合子型家族性高胆固醇血症(HoFH)”,属于一种罕见的遗传性疾病,其发病率约为1/16万~1/100万。患者自出生便处于高血清低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)水平暴露状态,因此动脉粥样硬化性心血管疾病风险明显增高。若不接受及时与适当的治疗,将会在儿童及青年期发生心绞痛或心肌梗死,并于20-30岁之前死亡。
依洛尤单抗(瑞百安)这种药可显著改善琥珀症患者的生存状态,提高患者生活质量。中华慈善总会瑞百安慈善援助项目于去年启动,主要是帮助中国大陆地区12周岁以上中低收入的纯合子型家族性高胆固醇血症患者,在一定时间内免费获得特效药物的治疗。通过项目运行,切实改善患者的生活质量,延长患者的生存周期。
“以前每次领药都要往上海跑,现在宁波有了药品发放点,方便多了。”上周,一对来自温州的姐妹花专程来到宁波市华慈医院领取琥珀症的特效药,姐妹俩相隔10岁,都是琥珀症患者。
记者了解到,作为中华慈善总会慈善援助药品项目定点医院,目前宁波市华慈医院免费发放的中华慈善总会援助药品项目有8类药品8个项目,分别是格列卫、达希纳、多吉美、易瑞沙、泰瑞沙、安维汀、特罗凯、瑞百安,这些项目都是为了帮助贫困的恶性肿瘤及罕见病患者。
为方便该类患者领取赠药,华慈医院克服人员紧张的困难,从本月开始增加了上午发放时间,将援助药品发放时间调整为周一、三、五的上午8:30-11:00,下午2:00-4:30(个别药品除外)。